La Fibromialgia no es el final de la Vida: Pregabalina, sueño y cambio de rutina

(Mylene Wolf) Recientemente decidí retomar mis terapias, porque estoy con mucho dolor todo el tiempo, y antes de iniciarlas, tengo que ver una Fisiatra (doctora en medicina física y rehabilitación), que es quien te evalúa y determina la clase de terapia que le recomienda al fisioterapeuta. 

Pues bien, yo estaba sin tomar ningún medicamento desde el año pasado (por mis problemas gástricos), los había dejado todos. Y ahora que la doctora me examinó, dice que tengo tanto dolor generalizado que probablemente no soporte las terapias, así que me mandó a tomar Pregabalina de nuevo. Empezamos con una dosis mínima de 25 mg, durante una semana, luego subí a 50 mg por otra semana y finalmente a 75 mg, por lo que restaba del mes.
Cumplido el mes, ella volvió a evaluarme. Mis comentarios durante la cita médica de seguimiento, fueron los siguientes:
  • Ahora me está costando muchísimo levantarme por las mañanas, pero duermo mucho mejor.
  • Siento que tengo mucho sueño a lo largo del día (un poco mas como a las 11 de la mañana y a la 5 de la tarde). Igual, no le hago caso al sueño y no me acuesto a dormir, sigo con mi rutina, aunque bastante cansada, como esforzándome.
  • Y en realidad no siento ninguna mejoría en cuanto a la intensidad del dolor, a pesar de estar tomando el medicamento.
Luego del examen, ella coincidió conmigo en cuanto a la intensidad del dolor y que aún se encuentra bastante generalizado. Me duplicó la dosis a 150 mg diarios, 75 mg por la mañana y 75 mg por la noche. Y tengo que volver a verla dentro de un mes.
Las cosas positivas que puedo decir en cuanto al medicamento son:
  • Tengo un mejor sueño, mas profundo y amanezco mas descansada
  • Luego de que disminuye mi período de dolor intenso matutino, estoy teniendo mas fuerza para enfrentar los retos del día.
  • Tengo mejor tolerancia al dolor. Si bien es cierto, el dolor general no se ha ido, puedo realizar esfuerzos (que sé que me causarán mas dolor), y las consecuencias no son tan fuertes o tan prolongadas como antes.
Un ejemplo de lo anterior es que, si me disponía a limpiar la casa, lo hacía todo a pesar del dolor que tenía y como el dolor iba incrementando conforme avanzaba el trabajo, yo sabía que luego estaría muy mal por mínimo 2 días a 1 semana. Ahora, igual lo hago todo con dolor, pero al final, puedo tolerar un poco mas el dolor que queda luego del trabajo, y el efecto me dura menos tiempo.
Apenas llevo una semana tomando 150 mg de Pregabalina, y realmente puedo decir que no me ha incrementado el sueño durante el día, a decir verdad, creo que mi cuerpo ya se está ajustando, porque ya no siento tantas ganas de dormir en el día y tengo algo mas de fuerza, sin embargo, abrir los ojos y dejar de dormir en las mañanas, si me está costando bastante. Afortunadamente, yo no tengo que ir a trabajar, así que puedo tomarme el chance de dormir unos minutos mas, pero a mi me gusta levantarme temprano para tener oportunidad de hacer todo lo que necesito hacer con suficiente tiempo y calma, y al pararme tarde, muchas veces tengo que andar acelerada y eso me impacta en el dolor.
Dicho todo esto, podemos ver como cualquier cosa puede tener impacto en nuestras vidas fibromiálgicas. Tenemos que diseñar estrategias para sobrellevar el dolor y sus secuelas, y re-diseñarlas constantemente en función de los cambios que vamos experimentando. Hay un sinfín de circunstancias externas o fuera de nuestro control, que pueden alterar nuestras rutinas, y solo debemos evaluar la situación y modificar nuestras estrategias existentes. Algunas de las cosas que me ha tocado hacer son:
  • Programar las actividades a las horas mas convenientes, según mis horas de menos dolor. Especialmente, aquellas actividades que requieran algún esfuerzo físico de mi parte, aunque sea pequeño.
  • Ahora que tengo tanto sueño en las mañanas y no puedo salir tan fácil de la cama, me pongo 5 o 7 alarmas. A mi me gustaría despertarme entre 8:30 y 9 am. Así que pongo alarmas a las 8:30, 8:45, 9, 9:15, 9:30, 9:45, 10, porque se que cuando la alarma suena, no le digo postergar, sino que la apago. Así que siempre suena la siguiente, hasta que logro levantarme.
  • Pido ayuda con las tareas de la casa. Hago primero aquellas que requieran menos esfuerzo de mi parte y luego, si aún soporto el dolor, paso a las más pesadas. Cualquier cosa que requiera agacharme, se lo pido a alguien mas.
  • Cuando voy al super, siempre uso el carrito eléctrico. Y cuando no puedo ir, hago el super por internet. Cuesta lo mismo, pueden traerlo el mismo día o al día siguiente (dependiendo de la hora) y por ahora, no cobran la entrega. Así que es una maravillosa solución cuando uno puedo salir de casa. A veces, también una amiga me lleva al super, y ambas realizamos nuestras compras. Es un gran apoyo para mi, porque ella me ayuda con las cosas que tengo que alcanzar en la parte de arriba de los anaqueles, y a cargar las bolsas pesadas que tengo que bajar en mi casa.
  • Yo tengo permiso para estacionar en lugares para discapacitados. Mi médico hizo una carta con mi diagnóstico para que la entidad que otorga los permisos, me diera uno. A veces puede ser que yo esté teniendo un buen día y vaya a realizar diligencias en un mall. Cuando entro, estoy muy bien y no tengo aspecto de necesitar ese estacionamiento, pero cuando salgo es otra historia. Es muy probable que salga arrastrando la vida y es en este momento, cuando necesito que el carro esté allí cerquita esperándome, porque no creo que pudiera llegar muy lejos.
  • Siempre tengo mucho dolor en el cuello y los hombros, esto nunca me abandona. Así que siempre que me siento en el sillón o en la cama, ya sea a ver televisión, tejer, usar la computadora, etc., me pongo un cojín redondo en la nuca (como ven en la foto). Ellos se gastan y se adelgazan, y yo compro mas. En las Tiendas de Todo a Dollar, se encuentran baratísimos. Tengo otro en el Den, para cuando estoy allá viendo tele y también en el carro, para usar durante viajes largos. Y hasta me compré uno inflable para tenerlo de repuesto.
Estas son algunas cosas que forman parte de mi estrategia y espero que puedan darte ideas para manejar tu día a día.
Por ahora, mis terapias empiezan en este semana, así que posteriormente les comento que es lo que me hacen, como me está yendo y como me estoy sintiendo. Sinceramente espero que me ayuden. Luego les cuento!
Espero que tengan una Bendecida Semana y que cada día sea una nueva oportunidad para salir adelante de la fibromialgia.
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